Jeudi 17 septembre 2009
Ca y est, j'ai passé mon premier contrôle technique ! Entendez par là ma première consultation externe à l'hôpital. Pour une fois que je vais à l'hôpital... et que j'en repars :O) Savourons.

C'est malgré tout un petit périple. 1/2h de trajet, puis 20 min pour trouver une place de parking... Il faut croire que tous les hôpitaux de Strasbourg ont été construits au temps où les voitures n'existaient pas. Ou alors, les architectes ont anticipé et se croyaient déjà au temps de la téléportation ! Bref, pour les misérables terriens qui viennent en voiture, il est impossible de se garer à moins d'oser se mettre en triple file. Et comme je tenais à retrouver ma voiture en sortant, j'ai tourné, tourné... Une fois (mal) garée, RDV à l'hôpital de jour. Là, je me trouve nez à nez avec une foule de gens qui attend dans le couloir. On se croirait au lycée le jour des résultats du bac ! Et oui, tout ce joli monde fait la queue devant... le secrétariat. 20min plus tard, je me trouve enfin devant la secrétaire si prisée. Tout ça pour apprendre... dans quelle salle d'attente je dois patienter ! Ca, c'est de l'organisation :O) Inutile de dire qu'avec tout ça je finis par être bien en retard. Mais vu que le médecin est encore plus en retard que moi... j'attends encore.

Pas grand chose à signaler sur la consultation. Mon bilan sanguin se normalise petit à petit. Seuls les globules blancs mangeurs de virus sont encore insuffisants. Si la grippe et ses copains pouvaient attendre un peu, ça m'arrangerait ! Mes petits soldats sont encore en train d'entrainer les nouvelles recrues, ce ne serait pas cool de les attaquer maintenant :O) Rien de particulier donc... et c'est tant mieux. J'ai quand même gagné le droit de passer une échographie du coeur (ça faisait longtemps !) et un bilan complet avec des petits trous partout début novembre. C'est de bonne guerre ! Mais en attendant, j'ai aussi gagné le droit de partir en vacances ! Enfin... si je n'ai rien attrapé d'ici là :O)

Côté forme, je gagne petit à petit un peu plus d'autonomie. Je suis comme une batterie : je carbure et... quand il n'y a plus d'énergie, j'arrête et je dors pour recharger. Les courbatures et autres douleurs se sont calmées, à l'exception d'une qui persiste dans le thorax. Après avoir vu plusieurs médecins sur le sujet, il semblerait que j'aie une cote fissurée ! La grande question, c'est comment je me la suis fissurée ?? A priori, il est probable que ça soit arrivé en chahutant avec les petits. Il parait même que certains arrivent à se fracturer une cote simplement en éternuant. Alors une petit main qui appuie sur moi, suivie d'un poids de 12 kg lancé à pleine vitesse, ça suffit largement ! Quoi qu'il en soit, le traitement est simple : attendre que l'os se ressoude. Et en attendant, molo sur les efforts ! Ca tombe bien, je suis plutôt dans une période calme de ce côté là :O)
Par Amandine
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Samedi 5 septembre 2009
Quelques nouvelles fraiches en cette fin d'été...

Commençons par les chiffres ! Taux de plaquettes normal au dernier contrôle, ainsi que le taux de globules rouges. Vers le bas de la fourchette, mais normaux quand même ! Et toc :O) Quant aux globules blancs, 2.7 milliards au dernier compteur. Ca monte, ça monte...

C'est donc un bon début ! Cela dit, ne croyez pas qu'on n'est plus immuno-déprimé dès qu'on a atteint le taux normal. Ce n'est pas aussi simple ! Il faut non seulement avoir le bon nombre de globules blancs, mais aussi la bonne répartition. Et oui, les globules blancs sont spécialisés ! Certains tuent les bactéries, d'autres les virus ou les champignons. Ceux qui se chargent des virus, notamment, sont les plus longs à revenir. Et même une fois qu'ils sont tous là, le système immunitaire a besoin de temps pour se remettre de ses émotions. Il faudra donc plusieurs mois (voire années ?) avant de retrouver une immunité normale. L'hiver prochain va donc probablement faire la fortune de mon généraliste ! Et franchement, s'il est desormais le seul à faire fortune sur ma santé, je m'estimerai sacrément heureuse !!!

A part ça, ma petite vie suit son cours... Pas de gros bobos à déplorer mais quelques petits. Mon corps est toujours fatigué et j'ai quasiment en permanence des douleurs musculaires et articulaires en tout genre. Je ne sais pas ce que ça fait d'avoir 70 ans (j'espère bien le savoir un jour !), mais j'imagine que ça ressemble à ça ! Petit exemple : 1 heure de marche sur du plat à vitesse lente = 1 semaine de contractures musculaires carabinées. J'avais même du mal à respirer tellement mes muscles étaient contractés. Actuellement, ce sont plutôt mes articulations qui ont du mal à retrouver leur place. Des nerfs qui se pincent, des jambes qui flanchent... L'ostéopathe s'est attaqué au problème ! Il parait que j'ai trois vertèbres qui ont bougé et une cote déplacée. On remet tout ça en ordre petit à petit. Rien de bien méchant, ça finira par passer !

J'évite donc de faire des efforts physiques, étant donné que visiblement ma simple vie quotidienne représente déjà un effort important. Il faut dire que j'habite au 3ème étage sans ascenseur... que je suis souvent lestée d'un poids de 10kg qui gigote dans tous les sens... que souvent aussi un autre poids, de 12 kg celui là, me saute dessus pour un câlin ou chahute en prenant délicatement appui entre mes cotes avec ses petites mains :O)
Mais je m'en fous, pas question de refuser de sortir, de jouer ou de faire des câlins sous prétexte que mon corps est un peu en vrac. Ce n'est pas en restant dans un lit qu'on retrouve la forme !
Par Amandine
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Mardi 25 août 2009
Quelques nouvelles !

Autant vous décevoir tout de suite : pas de nouveau mot médical à apprendre aujourd'hui :O) Et j'espère bien que ça va continuer ! Pas de nouvelles analyses non plus. Depuis que je suis officiellement sortie, le rythme des prises de sang et des visites de médecin a pris un sacré coup de frein. Seulement 1 ou 2 analyses à faire dans le mois qui vient, et pas de médecin avant un mois... Sauf si fièvre ou autre, évidemment ! Je dois toujours me rendre en hématologie en cas de bobos, je crois que je ne suis pas prête de revoir mon généraliste...

Pas trop d'effets à déplorer pour le moment, à part de la fatigue. Disons que je me lève à 7h et qu'à 8h30 j'attaque ma première sieste de 2h ! En même temps, je n'ai jamais été du matin :O)

Il parait que c'est un peu normal, si on fait un petit bilan de ces 10 derniers mois :

- 36 jours de chimiothérapie (dont 7 jours 24h/24)
- 21 semaines d'hospitalisation (dont 18 en stérile), sans compter les très nombreux allers-retours pour une journée
- un pneumothorax
- une péricardite
- une hépatite aigüe
- quelques infections par ci par là...

Sans oublier une grossesse (suivie de 10 mois dans un lit) et une moëlle osseuse qui tourne encore en surégime car les taux mettront plusieurs mois à se normaliser. Bref, il va falloir du temps avant que je ne courre le marathon... Surtout que je ne le courrais déjà pas avant ! Ben oui... moi je n'ai jamais dépassé les 6 km de footing, alors 42 faut pas déconner ;o)

Ma devise du moment est donc un peu celle des fainéants : "à chaque jour suffit sa peine" ou encore "ce qui n'est pas fait aujourd'hui sera fait demain" (si possible par quelqu'un d'autre :O) ). Du moins, pour tout ce qui nécessite un effort physique. Ben oui, les efforts mentaux, je suis encore capable de les fournir  ! (heureusement !!)
Les médecins estiment qu'il faut 6 mois pour récupérer complètement. Faudrait voir à ne pas s'impatienter... ça ne fait même pas 2 semaines que je suis sortie. Patience, encore et toujours...
Par Amandine
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Mardi 18 août 2009

x2

Et oui, "x2" ou "multiplié par 2" !

2 fois plus de plaquettes (je me la pête :O) ) et 2 fois plus de globules blancs ! Les rouges, eux, n'ont heureusement pas doublé. Ce ne serait pas très normal !!

Me voici donc dotée de 1,6 milliards de bulles toutes neuves. Bon OK, un être humain "normal" en a au moins 4... Mais c'est un début ! Je ne suis donc plus assignée à résidence. Plus besoin non plus de traiter les aliments crus avec moultes précautions. D'ailleurs, je vais aller fêter ça avec un pique-nique !

Cela dit, je vais attendre un peu avant de faire d'autres folies. Comme manger un kebab (ils n'ont pas bonne réputation chez les médecins, ceux là !) ou un bol de cacahuètes à l'apéro, dans lequel plein de mains ont trainé... On va essayer d'éviter d'attraper une hépatite Z, cette fois-ci !!
Par Amandine
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Mercredi 12 août 2009
Et voilà le bilan : rentrée à l'hôpital le 29 juin, sortie le... 12 août :O)

Attention, ne vous réjouissez pas trop vite ! Je suis bien rentrée aujourd'hui à la maison, mais je n'ai pourtant toujours pas le milliard de globules requis. Et ben alors, c'est quoi cette nouveauté ?! C'est très simple, les médecins misent sur le fait que je suis sur la pente montante. 800 millions de petits globules blancs lundi... Et pareil aujourd'hui, en guise de pente ça ressemble plutôt à un faux plat !
On se la joue donc à l'américaine. Là-bas, les hospitalisations coutent tellement cher que la majorité des patients passent les périodes d'aplasie à la maison. Ils ne vont à l'hôpital qu'en cas de complication (fièvre...). A mon avis, ils doivent quand même y aller relativement souvent !! Je me serais mal vue passer 6,5 semaines à la maison sans aucune défense immutaire. Certes, il y a sûrement moins de germes résistants chez moi qu'à l'hôpital, mais quand même.

Je passe donc ce qui est censé être mes derniers jours d'aplasie à la maison. Avec un bon lot de règles à respecter, histoire d'éviter les bébêtes en tout genre : ménage fait à fond avant que j'arrive, lavage fréquent des mains de toute la maisonnée, nettoyage scrupuleux des zones de repas. Interdiction de m'occuper des plantes vertes ou d'aller faire un séjour à la cave. Interdiction aussi de faire le ménage, pour éviter d'inhaler la poussière... trop dur :O)
Je ne mange que de la viande cuite et si possible qui n'a pas trainé dans le frigo. Je mange les crudités uniquement si les légumes ont été scrupuleusement lavés et épluchés. Idem pour les fruits. Pour votre culture, la peau des fruits et légumes est riche en champignons qui peuvent causer des infections graves. Je me contente des fromages à pâte cuite ou au lait pasteurisé. C'est pas le moment de tenter le bon roquefort au lait cru ! Je dois également éviter les épices (poivre...), car elles sont riches en champignons qui s'inhalent facilement car en poudre. Idem pour les sachets de tisane, pas question de les renifler avant qu'ils n'aient fait un séjour dans l'eau bouillante.
Evidemment, je dois aussi et surtout éviter les contacts avec les êtres humains, surtout ceux qui toussent !

Au global, tout cela n'est qu'une question de bon sens. Une fois qu'on sait quelle bébête se cache dans quoi, on comprend vite ce qu'on a le droit de manger ou pas. Et de toute façon, dans le doute... s'abstenir :O) Je vais donc rester cachée pendant quelques jours, en espérant que les bébêtes ne me verront pas ! Ou que mes vaillants globules les attendront en rang serré.

Petite devinette pour finir...
A votre avis, quelle est l'une des premières choses que j'ai faite en rentrant ?
Faire des bisous à Léana et Robin, OK... Mais après ? Manger du fromage ?
Même pas... Alors quoi ?
J'ai tout simplement pris ma première douche depuis le 29 juin ! Autant dire que ce n'était pas du luxe...
Par Amandine
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