Mercredi 17 juin 2009
De retour de ma petite visite hospitalière. Bilan : ben , je sais pas, je n'ai pas attendu mes taux :O)
Enfin si, j'ai quand même attendu le plus important : mon bilan sanguin. Pour le foie, on va dire qu'il n'y a pas de raison que ça se mette à flamber à nouveau... n'est-ce pas ?

En tout cas, les médecins m'ont trouvée apte et ont décidé (sauf changement d'ici là !) de faire une troisième cure de consolidation. Je devrais donc retourner à l'hôpital dans les deux semaines qui viennent, à nouveau pour un mois minimum. Evidemment, l'histoire ne dit pas quel jour. Sinon, ce serait trop facile : on pourrait s'organiser !!! Je suis donc à nouveau sur la liste d'attente des lits de libre...

Cette fois-ci, j'aurai droit à quelques nouveautés : tous les produits de chimio seront des molécules que je n'ai jamais eues. Et oui, au bout d'un moment, ça ne sert plus à rien de taper avec les mêmes armes. Les cellules malades ne sont pas débiles (bien au contraire !!!), elles s'adaptent. Le but est donc de changer pour essayer de dégommer celles qui auraient résisté jusqu'ici.

A suivre, donc...
Par Amandine
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Jeudi 11 juin 2009
Amusons-nous un peu...

Quelle ne fut pas ma surprise aujourd'hui en lisant les actualités sur internet ! Un événement majeur se profile, attention préparez-vous : le 16 juin, c'est la "journée nationale d'alimentation à l'hôpital" ! Pleine d'espoir, vous pensez bien que je me suis renseignée sur le sujet...

Ce jour là, tous les hôpitaux serviront le même repas (parait-il !). Ce repas sera, tenez-vous bien "équilibré, festif et cohérent avec la saison". Waow... le terme "festif" est prometteur ! Qui sait, ils vont peut-être mettre des cotillons sur le plateau ?? Mais ce n'est pas tout ! Il sera aussi "bien présenté" et les plats seront sélectionné pour "leurs qualités gustatives et la diversité des textures". Au moins, ils reconnaissent que d'habitude, ce n'est pas le cas :O)

Là où ça devient carrément drôle, c'est quand on découvre le fameux menu. Je vous le livre en exclusivité :

entrée : purée de brocolis, purée de chou-fleur et purée de carottes
plat : hachis parmentier au canard
fromage blanc
dessert : fraises

Et là je dis merci à tous les experts de la nutrition, qui ont dû se réunir pendant des heures pour pondre un truc pareil ! Au moins, ils m'ont bien fait rigoler. Car quand même, il fallait oser : je ne savais pas qu'un repas équilibré devait contenir 4 purées ! Heureusement qu'ils ont travaillé sur les textures... Il faudra quand même leur dire qu'il y a des malades qui ont encore toutes leurs dents :O)

Comble du hasard, cette journée arrive peu de temps après que Hautepierre ait opéré un grand bouleversement sur la nourriture. Non, rassurez-vous, ils n'ont pas décidé de faire des repas meilleurs. Ils ont tout simplement décidé de remplacer la vaisselle par... des barquettes en plastique. Le plateau est donc maintenant résumé à une pile de barquettes... Non seulement la présentation est encore moins appétissante, mais en plus ce n'est pas du tout écologique ! Chaque plateau représente une montagne de déchets... Peut-être que le tout est plus économique, mais personnellement je ne trouve pas que ce soit un progrès.

Le top c'est que, maintenant, on peut voir la date sur les barquettes. Je savais déjà qu'à l'hôpital les repas étaient constitués exclusivement de surgelés et de boîtes de conserve. Mais j'avoue que j'avais la naïveté de croire que, au moins, la nourriture était décongelée le jour même. Et bien non ! Si j'en crois la traçabilité sur les barquettes, elles sont préparées en moyenne... 3 jours à l'avance !! Gloups. Et après, on nous fait tout un cours comme quoi c'est important de manger pour guérir. Si c'est pas du foutage de gueule !!!!!!!!!!!

Un autre point choquant, révélé dans le cadre de cette super journée nationale : le coût moyen de la nourriture (hors préparation) pour un repas d'hôpital est de l'ordre de... 2 euros. C'est sûr qu'avec un budget pareil, même les pâtes c'est trop cher !!

Voilà, c'était le 1/4h gastronomie.
Par Amandine
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Mercredi 10 juin 2009
Mercredi, c'est le jour des enfants... et aussi de la prise de sang :O)

La biologiste du labo avait le sourire aujourd'hui : je suis redescendue à deux fois les taux normaux ! Elle ne me considère donc plus comme mourante. Quand on sait qu'il y a trois semaines, j'étais à plus de 60 fois la normale... c'est un gros progrès !!

Rassurez-vous, je suis toujours un peu jaune, surtout au niveau des yeux. Mais bon, plus de quoi faire fuir les gens quand j'enlève mes lunettes de soleil ! Il faut dire qu'avant, c'était carrément fluo...

RDV la semaine prochaine à l'hôpital pour voir si ça se confirme. Si les taux se normalisent, une 5ème cure se profile donc à l'horizon ! Enfin, je dis ça mais tout dépend de ce que j'aurai la riche idée d'attraper d'ici là. Qui sait, après l'hépatite exotique, je vais peut-être croiser la seule mouche tsé-tsé du pays ou le seul moustique obernois atteint du paludisme ??
Par Amandine
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Mercredi 3 juin 2009
Comme prévu, petite visite à l'hôpital aujourd"hui. Et là, surprise : je vois arriver un médecin tout content ! Non non, rassurez-vous, je ne suis pas guérie :O) Non, s'il est tout content, c'est parce qu'il a enfin compris d'où vient mon hépatite.
Et là, surprise : dans la famille des hépatites, je voudrais... la "E" ?!

On me l'avait bien sûr dépistée celle-là, mais le test réalisé à Strasbourg était négatif. Cela dit, le labo de l'hôpital n'était pas équipé pour faire des recherches poussées. Le médecin avait donc envoyé (sans grande conviction) un échantillon de sang à Paris pour une recherche plus approfondie. Les résultats viennent de tomber : c'est bien une hépatite E !

Vous connaissiez la A, la B, la C et peut-être la D... La E est due à un virus très proche de l'hépatite A, très courant sur la planète. Elle ne se transmet pas d'homme à homme, mais uniquement en ingérant des aliments contaminés (eau et nourriture). Le hic, c'est qu'on pensait tous qu'il fallait aller boire dans une flaque d'eau au fin fond de l'Afrique pour l'attraper... Officiellement, il n'y a aucun foyer en France mais seulement dans les pays en voie de développement. Je suis à peu près sure de ne pas être partie en vacances ces dernières semaines... Donc, la preuve est faite qu'à Obernai aussi on peut attraper une hépatite E :O)

La bonne nouvelle, c'est que ce n'est pas la plus méchante. Bien qu'elle soit quand même mortelle dans 2% des cas. Le taux de mortalité grimpe même à 20% chez les femmes enceintes... gloups, il ne vallait mieux pas l'attraper il y a quelques mois !! Ce virus là ne donne pas d'hépatite chronique, je devrais donc récupérer à 100%. L'histoire ne dit juste pas au bout de combien de temps, étant donné qu'il n'y a pas de traitement.

Quand j'y pense, je suis un peu vache. A peine sorti de chimio, voilà que je refourgue un bon vieux virus bien costaud en pâture à mon système immunitaire déjà mis à mal. Décidément, il ne chôme pas celui-là ces derniers temps ! Mais il a l'air de plutôt bien gérer, pourvu que ça dure :O)

Du coup, les médecins ont commencé à discuter de la suite de mon traitement. L'autogreffe est définitivement abandonnée car trop risquée sur un foie qui vient d'être malade. Il reste maintenant deux possibilités :
- soit mon foie cicatrise entièrement (= tous les taux normaux) dans les 3-4 semaines qui viennent. Dans ce cas, je ferai une autre cure de consolidation.
- soit la cicatrisation est plus longue (juillet, août...) et mon traitement s'arrêtera là.

Il n'y a donc plus qu'à...attendre.
Par Amandine
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Jeudi 28 mai 2009
Quelques nouvelles de mon foie... et donc de moi :O)

J'ai eu droit à un bilan aujourd'hui. Pour une fois, j'ai pu le faire à domicile. C'est pas que j'en ai marre des allers-retours, mais presque !!
Et bien, c'est plutôt pas mal : mon foie donne de bons signes de récupération ! Mes taux qui faisaient pêter les scores commencent à bien baisser. On va dire qu'ils ont atteint le haut du toboggan et qu'ils commencent à glisser !
J'assure à nouveau les fonctions vitales, comme la coagulation. Mais rassurez-vous, le fait de ne pas être jaune ne fait pas partie des fonctions vitales ! J'ai donc encore une bonne tête de citron bien mûr.

Petit aparté : savez-vous à quoi sert le foie ? Personnellement, je n'en savais rien avant d'avoir une hépatite... Allez, un peu de culture ! J'avoue que j'ai été époustouflée (et inquiète aussi !!) de voir que cet organe assure tant de choses à la fois :
- assimilation des glucides
- assimilation des lipides
- production des facteurs de coagulation
- destruction des "vieux" globules rouges et blancs
- destruction des toxines
- destruction des médicaments
- stockage de multiples substances (fer, cuivre, glucose...)

On comprend mieux pourquoi les médecins s'inquiètent quand il donne des signes de faiblesse... La bonne nouvelle, c'est que c'est aussi l'un des organes qui sait le mieux se régénérer. Ca tombe bien, j'en ai besoin !

Bon cela dit, je dis que ça s'améliore mais c'est pas encore guéri. D'ailleurs, la technicienne du labo a failli s'étrangler quand elle a vu mon bilan d'aujourd'hui ! Elle ne voulait pas nous donner les résultats tellement elle les trouvait anormaux et tenait à ce que je me fasse hospitaliser immédiatement. Et moi qui était toute contente parce que mes taux avaient sacrément bien baissé... Chacun sa référence !!! D'ailleurs, elle n'a pas voulu nous croire quand on lui a dit quels chiffres j'avais déjà atteint... Elle semblait penser qu'on était mort à ces taux là ! N'importe quoi :O)
Par Amandine
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