Vendredi 7 novembre 2008
Depuis le temps que vous les réclamiez, les voici enfin !

Vous pouvez consulter les premières photos prises ici, quand j'étais hospitalisée à la fois en maternité et en hémato. Elles ont toutes été prises entre le 16 et le 22 octobre 2008. Si certains veulent des droits sur leur image, qu'ils n'hésitent pas à me le dire ;0)

A part ça, ça cogne toujours dans la tête. Mais on dirait que la zone où on fait de la boxe se réduit ... à suivre !
Par Amandine
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Jeudi 6 novembre 2008

RC

Douce expression à mes oreilles ! RC = Rémission Complète. Du moins c’est comme ça qu’ils l’appellent. Mais ne vous réjouissez pas trop vite. Cela signifie juste que la première cure de chimio a marché et que je n’aurai donc pas droit à une séance de rattrapage cette fois-ci. Pas fâchée de ne pas rempiler pour une nouvelle dose de cheval dès aujourd’hui ! Je vais donc avoir quelques semaines pour tenter de retrouver un peu d’énergie avant la prochaine étape.

 

Les dernières analyses n’ont donc pas trouvé de cellules malades dans ma moëlle osseuse. Pour info, lorsque je suis arrivée ici il y en avait quand même 60% ! Mais ne pas en trouver ne signifie pas qu’il n’y en a plus… nuance ! Il suffit qu’il en reste une et qu’il lui prenne l’envie de se diviser et c’est reparti de plus belle. C’est pour ça que le traitement ne peut en aucun cas s’arrêter là, car les risques de rechute sont trop importants. Il y aura donc d’autres cures de chimio et peut être besoin d’une greffe … gloups. Mais chaque chose en son temps, prenons les étapes telles qu’elles viennent.

 

C’était donc la bonne nouvelle d’hier soir ! Pour ce qui est d’aujourd’hui et bien… toujours mal à la tête. Il semblerait cependant que ca cogne plus d’un côté. Qui sait, peut être que ma migraine a décidé de sortir par l’oreille droite ?? Moi je m’en fous, du moment qu’elle se barre !!! Je continue donc à vivre couchée. Et je vais finir par croire que le cuistot est un vrai vicieux : lentilles hier, couscous à midi, ca devient très technique :o)

J’ai essayé plusieurs antalgiques, rien n’y fait. J’ai même eu droit à de la caféine. Eh oui, il parait que ça soigne les maux de tête ?! Une bonne dose de cheval, l’équivalent de 2,5 L de Coca ou de 1 L de Redbull. Moi qui ne boit jamais de café, je pensais qu’avec ça j’allais grimper au plafond ! Et bien non. Non seulement je ne grimpe nulle part, mais en plus j’ai toujours mal à la tête !! Je crois qu’il ne me reste plus que l’incantation magique … et la patience. Mais bon, au moins je ne vomis plus. Il faut dire qu’hier c’était un festival. J’ai mis une grosse mine à ma voisine de la chambre d’à coté, qui avait pourtant mis la barre très haut sur le sujet !

Par Amandine
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Mercredi 5 novembre 2008

 

Amandine ne se sentant pas trop à son aise ces derniers temps, je prends donc la plume (pour ne pas dire les touches du clavier) pour donner des nouvelles. Ben oui, vu le rythme effréné de parution des articles des premiers jours, vous êtes désormais nombreux (plus de 100 connexions sur PC distincts par jour) à venir vous enquérir de l’état de santé et de pensée de notre chère Amandine.

 

Tel qu’indiqué dans son post précédent, Amandine souffre actuellement de fortes migraines générées par la ponction lombaire réalisée il y a de cela plusieurs jours (d’après le médecin, phénomène classique chez les patientes physiquement assez minces : c’est qd même un comble, à vous dégouter de faire des régimes ;o)

 

La douleur n’est supportable que lorsque Amandine reste couchée (ce qui pour ceux qui la connaissent reste en tout état de cause sa position préférée, surtout le dimanche matin…). Mais là où les choses se compliquent c’est pour manger tête couchée … il lui faut déployer des trésors d’imagination (je vous laisse essayer chez vous ce soir et n’hésitez pas à proposer des solutions qui vous sembleraient innovantes ;o). Quand au PC, il ne faut pas lui parler de fixer un écran pour le moment ! Par contre, madame, adore qu’on lui fasse la lecture et est enchantée par le nombre et la qualité de vos publications.

 

Bon, sinon pour tous les amoureux de la longue chevelure d’Amandine (dont je fais naturellement parti), sachez qu’un coiffeur (dénommé « Jean-Claude de Meistratzheim») est venu alléger Amandine du poids de ses cheveux (en vente depuis ce soir sur e-bay à 15€ le mètre). On a enfin pu ranger les barrettes (Léana n'étant pas prête de les utiliser). Amandine a donc désormais une belle coupe courte (dite coupe de printemps ;o). Point négatif, la coupe ne pouvant se faire en position couchée, les 10’ passées assises par Amandine ont eu raison de son repas de midi.

 

Mathieu

 

NB : je ne vous ferai pas l’affront d'être le premier à publier un commentaire ;o)

Par Amandine
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Lundi 3 novembre 2008

Aujourd'hui était une journée que je qualifierais de « qui tape et qui tourne » !

 

Reprenons le film :

-          1 seconde : je m’assois dans mon lit. Ouïe !! Ca y est ça tape dans la tête.

-          3 secondes : je pose un pied par terre. Tiens, voilà des p’tites étoiles devant mes yeux.

-          5 secondes : je me mets debout. Bizarre on dirait que la nuit tombe ?!

-          7 secondes : je fais un pas et demi. Oh YES !

-          10 secondes : ca y est il fait tout noir. M’asseoir ou tomber il va falloir choisir, et vite !

 

Vous l’aurez compris, je suis en état de vivre de vrais journées de marathonienne. Je me suis même aménagée une étape : une chaise à mi-chemin entre mon lit et les toilettes, histoire de faire une pause au bout de 1,50m :O)

A quoi est dû ce grand état de forme ? En plus d'être en aplasie, j'ai des chutes de tension: je passe de 11/7 couchée à 8/5 debout, voire moins. Ce qui explique que j'ai du mal à tenir debout. Mais bon, tout finit par passer n'est-ce pas ? Tant que ce n'est que ça !

Par Amandine
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Samedi 1 novembre 2008

Cela fait longtemps que j'avais cet article en tête. Enfin... "longtemps" est un terme très relatif en ce moment ! Il m'est venu la première nuit qu'on a passé ici ensemble. Celle où tu venais d'être transféré, et où j'ai tenu à dormir avec toi plutôt que de te laisser en pouponnière.

Je t'ai mis dans mon lit, et j'ai pensé à tout ça.

Que ce serait-il passé si tu n'avais pas été conçu si tôt ? Si tu n'étais pas né pile à ce moment-là ?

Ma maladie ne serait pas encore diagnostiquée. Et vu les symptômes, il aurait fallu attendre que je tombe un jour dans la rue pour qu'on comprenne... Qui se serait inquiété d'une jeune maman fatiguée ? J'aurais pris des vitamines, avalés des compléments de fer. Bien sûr, on l'aurait vu tôt ou tard. Mais peut-être trop tard.

Que se serait-il passé si ma maladie avait été vue dès le bilan du 6ème mois de grossesse ?
J'aurais eu le choix entre :
- te faire naitre très prématuré avec des séquelles graves
- démarrer la chimio avec toi
- avorter
Les infirmières et les sage-femmes ont malheureusement en tête des histoires comme celle-là. Je n'aurais rien voulu de tout ça, et ce choix m'aurait rendu malade.

Que se serait-il passé si j'avais été diagnostiquée avant que tu ne sois conçu ?
Tu n'existerais pas.

Il ne s'est rien passé de tout ça. Tu es venu pile au bon moment, naturellement, et tu vas bien.
Tu es né avec deux semaines d'avance, comme si tu savais. Comme si tu avais senti que je n'avais plus de temps à perdre. Comme si tu avais compris avant moi ce qui se passait à l'intérieur, tout près de toi.

Durant tes premières heures de vie, tu ouvrais très peu les yeux. J'ai mis longtemps à voir qu'ils étaient gris.
Cette première nuit ici, je t'ai dit tout ça. Je t'ai dit merci d'être là. Je t'ai dit aussi que moi j'allais devoir m'absenter, mais que je savais que tu m'attendrais.

Et là, tu as ouvert les yeux . Tu m'as regardé et tu m'as fait ton premier petit sourire. Comme pour me dire que tu avais compris, que tu savais tout ça.

Depuis que tu es né, tu ne pleures pas. On trouvait déjà que ta soeur était calme, mais toi tu as réussi à battre son record ! A tel point qu'à la maternité, j'ai réalisé que je ne saurais même pas reconnaitre tes pleurs (mère indigne !). Au milieu d'une pouponnière qui braille, toi tu ne dis rien. D'après la sage-femme, ce n'est pas un hasard. Pour elle aussi, tu as compris. Compris que ta maman aura besoin de toutes ses forces pendant tes premiers mois de vie.

Même ta naissance est passée en douceur. Quelques heures après je ne ressentais aucune douleur. Deux semaines après, mon ventre est à nouveau plat. Comme si mon corps savait qu'il n'y avait pas de temps à perdre : il faut récupérer vite, la suite arrive.

En venant au monde, tu m'as sauvé la vie. Tu m'as permis de me soigner.

Je me suis trompée dans mon titre. Plus tard, tu ne seras pas magicien. Pour moi, tu l'es déjà.

Par Amandine
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