LAM d'Am

Aujourd'hui, j'ai fêté mon 40ème jour de détention :O)

Avec quand même une bonne nouvelle ce matin : 600 millions de globules au portillon ! 100 millions de plus qu'hier, ça ressemble enfin à un début de remontée. Confirmée par mes plaquettes qui montent un peu aussi, de même que les globules rouges. Tout cela ressemble fort à un début de sortie d'aplasie ! Pas sur les chapeaux de roue, mais ça monte. Quant à savoir si c'est l'arrêt de l'antibio qui a débloqué le tout ou une simple coïncidence... Encore une chose qu'on ne saura jamais, mais comme d'hab... on s'en fout !

Je suis donc sur la pente montante. Etant donné qu'en plus je n'ai pas de fièvre, ni d'autres déboires à signaler, les médecins m'ont proposé d'aménager le règlement. Depuis aujourd'hui, je suis donc en statut intermédiaire entre "isolée en stérile" et "normal". Je garde ma chambre stérile, je continue à manger stérile, je prends toujours les antibiotiques et antifongiques en prévention. MAIS, et ça change tout, j'ai le droit de sortir de ma chambre avec un masque ! Et là, ça devient carrément intéressant !!!
En plus, c'est carrément tendance le masque, en ce moment. Le monde entier s'y met ! Je suis sure que, d'ici cet hiver, les grands couturiers vont nous en sortir de toutes les couleurs tellement c'est fashion :O)

Du coup, j'ai eu le droit de voir les petits :O) :O) :O)
J'ai pu mesurer par moi-même la taille des couettes de Léana et compter les dents de Robin (des fois que son père se serait trompé :O) ). Presque 1h30 à jouer à cache-cache autour des ascenseurs et à faire marcher le petit bonhomme, qui est bien ambitieux en ce moment !! Il a du mal à comprendre pourquoi à même pas 10 mois on n'arrive pas encore à courir après sa soeur...

Voilà, j'ai donc gagné une semi-liberté. Maintenant, il faut attendre que ça monte encore. Histoire de pouvoir enfin relâcher la Didine dans son milieu naturel :O)

Quelques nouvelles en direct du loft... où manifestement personne ne veut "taper 1" pour que je sorte !!

Toujours pas de globules blancs à l'horizon. Mais, par contre, une bizarrerie : voilà près d'une semaine que je n'ai pas eu besoin de transfusion. Ce qui laisse supposer que je produis quelques globules rouges et quelques plaquettes... qui en principe sont plutôt les derniers à pointer le bout de leur nez ! Bizarre donc. La médecine n'est décidément pas une science exacte !

Les médecins commencent donc à s'interroger. Deux hypothèses sont privilégiées :

- soit ma moëlle osseuse a vraiment un mal de chien à se remettre des coups qu'elle a pris...
- soit l'antibiotique de compétition qui avait enfin réussi à contrôler mon infection l'empêche de produire des globules blancs...
Et oui, cela fait partie des effets secondaires possibles ! Amusant, n'est-ce pas ? :O)

Histoire d'en avoir le coeur net, l'antibio Zorro a été arrêté aujourd'hui. Dans quelques jours, nous saurons si c'est lui le coupable ! Le hic, c'est que sans lui les bactéries vont pouvoir à nouveau s'en donner à coeur joie... Il va donc falloir suivre tout cela de très près.

Si l'antibio n'est pas coupable, personne ne se risque à faire de pronostic. Certes, il parait que je sortirai un jour d'aplasie (heureusement !!!). La grande question, c'est quand. Et le plus tôt sera le mieux car, plus l'aplasie se prolonge, plus les risques de faire une infection grave augmentent. Autant dire que ça commence à urger...

Avant que vous ne lisiez cet article, je tiens à préciser une chose : rien de ce qui suit n'a été inventé ! Je ne suis pas devenue mythomane, je n'ai pas non plus tenté d'écrire un sketch... Malheureusement, tout est vrai ! C'est parti pour le récit de mon feuilleton avec l'assurance maladie, qui je pense deviendra l'article le plus long de ce blog. En espérant qu'il soit fini !!

Flashback : nous sommes en octobre, quelques jours après que je vienne d'apprendre ma maladie. Je suis encore hospitalisée à moitié en hemato et à moitié en gyneco avec Robin. Histoire de définir comment nous allons organiser la vie quotidienne dans les mois qui viennent, Mathieu et moi faisons le tour des assurances et mutuelles pour savoir à quelles aides nous avons droit. Nous commençons naturellement par les principaux concernés : l'assurance maladie. Etant donné que je ne pourrai pas m'occuper de Robin, nous souhaitons demander le report de mon congé maternité sur Mathieu. Le service social de l'hôpital nous fournit les coordonnées des personnes à contacter au niveau de la CPAM. C'est parti pour un petit coup de fil !
Je tombe sur une femme à qui j'explique mon cas : je viens d'accoucher, je suis gravement malade, hospitalisée pour plusieurs mois et j'ai un autre bébé de 18 mois. Etant donné la situation, je lui explique que je souhaite renoncer à mon congé maternité au profit de mon conjoint. Elle me répond, le plus naturellement du monde, qu'effectivement c'est possible. Mais que, pour cela, il aurait fallu que meure en couches.
....??!! DESOLEE, MAIS J'AI SURVECU !! Ah... c'est idiot, mais ce cas n'est pas prévu :O) J'insiste et lui demande si je peux solliciter une dérogation, compte tenu de ma situation. Je crois comprendre à ce moment là qu'elle est bien déçue de ne pas pouvoir cocher la case "mère décédée" dans son ordinateur. Ce serait quand même beaucoup plus simple ! Elle finit par me dire d'envoyer une demande de dérogation à la CAF (??) en expliquant mon cas. Je suis surprise de devoir traiter ça avec la CAF, mais elle est sure d'elle.
Je fais donc le fameux courrier que j'envoie à la CAF. Qui me répond quelques temps plus tard, pour me dire... de m'adresser à la CPAM !! Je finis enfin par obtenir les coordonnées d'une illustre commission au sein de la CPAM, qui sera chargée de statuer sur mon cas. Je renvoie donc mon fameux courrier, sachant que plusieurs semaines se sont déjà écoulées.
La réponse finit par tomber : refus. Pour motif que (attention, c'est tordu !) : si la secu accepte de casser mon congé maternité et que mon employeur me licencie pendant cette période, alors je pourrais attaquer la secu au tribunal en l'accusant d'être responsable de mon licenciement. Et oui, vous comprenez madame, le congé maternité empêche votre employeur de vous licencier ! La belle affaire, vu le temps que je vais passer à l'hôpital, 3 mois de plus ou de moins en statut protégé ne changeront pas le problème. J'estime être libre de préférer prendre ce risque pour que mes gosses aient leur père avec eux pendant cette période. Mais, apparemment, ce n'est pas le cas.
Je ne lâche pas pour autant l'affaire (je sais, je suis ch----- parfois :O) ). Je leur explique que, dans d'autres pays européens, ma demande serait considérée comme légitime et validée sans problème. C'est le cas par exemple de la Belgique. On me répond que oui, c'est effectivement le cas. Si j'attaque la CPAM au tribunal européen, je suis sure d'obtenir gain de cause. Le seul problème, c'est que la procédure prend 6 ou 7 ans... En attendant, je vais me faire foutre.
Je veux bien être entêtée mais, face à temps de bêtise, je capitule. Je me tourne alors vers les mutuelles et l'assurance du prêt. Et là, deuxième effet Kiss Cool : effectivement, ils peuvent me proposer de l'aide pour le ménage ou la garde d'enfants. Seulement voilà, il leur faut... une attestation maladie de la CPAM. Qui ne veut pas m'en fournir, car officiellement je ne suis pas malade ! Souvenez-vous, je jouis paisiblement de mon congé maternité !! Sachez qu'à la secu, on ne peut pas être gravement malade ET en congé maternité. Cette case à cocher n'existe pas dans l'ordinateur. Je n'ai donc droit absolument à RIEN.

Sur les conseils de l'hôpital, nous nous tournons alors vers le service social de la CPAM. Rebelote : on commence par nous resservir le fameux "mais vous n'êtes pas malade, vous êtes en congé maternité !". En insistant (encore !), l'assistante sociale a quand même une solution à nous proposer pour de l'aide à domicile. Chouette !! On y arrive enfin. Elle nous propose de faire venir quelqu'un pour faire un peu de ménage, pour la modique somme de... 36 €/h. Non, vous ne rêvez pas, je n'ai pas oublié la virgule ! 6 fois le SMIC pour faire le ménage, je crois que je vais changer de métier !!!
Nous lui faisons remarquer que le tarif est complètement aberrant, que les boulangeries sont remplies d'annonces de gens qui travaillent pour 6 fois moins cher. Mais elle n'est pas d'accord avec nous et nous accuse d'avoir  "des filières qui cassent les prix dans le privé" (??). Elle nous informe néanmoins que nous pouvons peut-être bénéficier de quelques euros de réductions sur le tarif. Pour cela, nous devons monter un dossier, qui passera devant une commission... 3 mois plus tard !! Sans aucune garantie. Pour une solution urgente et efficace, on repassera.

Avant de se quitter, nous lui demandons si à tout hasard nous ne pourrions pas bénéficier d'une aide pour une garde d'enfants occasionnelle. Elle nous répond que si, bien sûr ! Pour 36 €/h :O) En fournissant un planning 2 semaines à l'avance. Moi qui ne sait même pas quand est-ce que je rentre ou sort de l'hôpital !! Pour ce prix là, on se dit qu'au moins ils doivent employer des gouvernantes trilingues formées dans les meilleurs pensionnats suisses... Et bien non. Elle nous informe qu'ils n'emploient pas d'assistantes maternelles, ni même des gens qui ont le BAFA.
Si je résume : le service social de la sécu me propose de faire garder mon nourrisson et mon bébé de 18 mois par un inconnu, sans aucune qualification, pour 36 €/h.

Je précise qu'évidemment tout ceci a tourné à des échanges salés. Pas un mot de compassion, zéro tact, aucune solution réaliste ne nous a été proposée. Merci le service social. Nous décidons de ne plus perdre notre temps et de classer le dossier.

En juin dernier, surprise ! Je reçois un joli courrier du service social, me disant que cela fait 6 mois que je suis malade. Je sais, en fait ça fait 9 mois... Mais pendant 3 mois j'étais pénard en congé maternité, souvenez-vous ! L'assistante sociale à qui nous avions déjà eu affaire souhaite me voir pour qu'on discute des aides auxquelles j'ai droit. Elle me convoque même à un rendez-vous ! Je classe le tout dans la poubelle.
La semaine dernière, nouveau courrier : elle insiste pour que je la recontacte. Je me dis que, maintenant que je suis officiellement malade, elle a peut-être des choses intéressantes à me proposer. Je tente donc un coup de fil. On me répond que je vais devoir rappeler, car cette personne n'est joignable que le lundi de 14h30 à 15h30 (véridique !!). Pas de bol, quelle idée j'ai eu d'appeler un jeudi... Evidemment, personne d'autre n'est capable de répondre à ma demande.
Le lundi suivant, je rappelle à 15h pétantes. Faut pas se louper, je n'allais quand même pas risquer d'appeler à 14h29, ou pire, à 15h32 ! Je lui remets en tête mon dossier et lui demande quels sont les changements maintenant que, enfin, ils me considèrent en maladie. Elle me répond... qu'elle ne savait pas que j'étais toujours malade !!! La sécu paie chaque mois une fortune pour moi et elle ne sait pas que je suis encore malade ?? Mais pourquoi elle m'écrit, alors ?! Qu'à cela ne tienne, elle a bien une solution à me proposer. Je vous le donne en mille : une aide à domicile... à 36 €/h.

Inutile de dire que nous nous sommes quittées fâchées. Et, en ce qui me concerne, atterrée par tant d'inefficacité, d'incompétence et de manque d'humanisme réunis.
Le coeur de notre système de santé est fondamental. Sans lui, jamais je n'aurais eu les moyens de me soigner. Je suis fière d'habiter un pays où la santé est un droit et nous devons préserver ça. Mais par contre... l'administration qui gravite autour mérite d'être réformée du sol au plafond. Que d'argent gaspillé pour tant d'inefficacité !! Je me demande bien comment font les personnes seules qui se retrouvent KO à la maison après une hospitalisation. Sans proches pour les aider, il doit avoir un goût amer leur repas préparé pour 36 €/h...