Jeudi 9 juillet 2009
Bon bon... Les effets secondaires des médicaments s'en sont allés... et la fièvre est arrivée :O) En même temps, ce n'est pas une grosse surprise. Quand on est en aplasie, la question n'est pas "Vais-je avoir de la fièvre ?" mais plutôt "Pendant combien de temps vais-je avoir de la fièvre ?". Voici donc le retour des antibios et des analyses en tout genre pour essayer de trouver le coupable. Sachant que, généralement, il se cache bien !! Et comme d'hab, on espère que ce méchant-là ne resistera pas aux antibios...

J'ai également droit à un bon mal de gorge depuis hier soir. Dû à quoi ? Bonne question... Peut-être à la chimio (qui détruit une partie des cellules de la bouche et de l'oesophage) ou bien à une infection. Ou à autre chose... Bref, on n'en sait rien ! Comme d'habitude, on m'a demandé à quel point j'avais mal. Pour cela, l'hôpital utilise une échelle de douleur qui va de 1 à 10 (10 étant une douleur insupportable). J'ai coté celle-ci à 6/10 : ça fait mal, mais ça reste gérable. Mais mon nouvel interne (j'ai encore changé hier...) n'y va pas de main morte. Pour me soulager, il était prêt à me donner... de la morphine ?! Je n'ai rien contre la morphine, c'est l'antalgique le plus puissant. Ce qui m'échappe c'est que, ces derniers mois, j'ai déjà eu plusieurs fois l'occasion de coter des douleurs à 9/10 (pneumothorax...). Et je n'avais pourtant pas eu de morphine à ce moment-là... Du coup, j'ai du mal à comprendre !!! A se demander si mon médecin n'a pas des actions chez les cultivateurs d'opium ?! Je lui ai dit qu'on allait déjà tenter avec les remèdes classiques... Ce n'est pas pire qu'une bonne angine, et jusqu'ici je ne soigne pas mes angines à la morphine !
Au final, vu que j'ai de la fièvre j'ai droit à du paracetamol... qui fait d'une pierre deux coups et calme aussi mon mal de gorge. Je vais presque souhaiter que la fièvre continue un peu, tiens :O) Non, je rigole, faut pas déconner !! (NB: Pour ceux qui ne le sauraient pas, je n'ai habituellement pas droit au paracetamol car en faisant tomber la fièvre il pourrait masquer une infection). On va donc se contenter du collutoire et voir comment ça évolue. Si effectivement mon mal de gorge est dû à la chimio, il est fort possible qu'il devienne insoutenable. On avisera à ce moment-là ! A chaque jour suffit sa peine :O)

Par Amandine
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Mardi 7 juillet 2009
Après l'antinauséeux et son antidote, c'est au tour du sirop contre la toux de me faire planer ! Et oui, une petite dose de Nodex (encore un nom à bannir !) et voilà que le lavabo se met à bouger tout seul... Décidément, je n'ai pas trop de chance avec les médicaments, ces derniers jours !

Renseignement pris, il s'avère que ce sirop là avait à un moment donné été retiré de la vente car les gens s'en servaient pour se shooter... Tu m'étonnes !! Rudement efficace et bien moins cher que l'ecstasy ! Il a finalement été remis en vente mais en sirop à la place des comprimés. Les autorités sanitaires se sont dit qu'il était plus difficile d'avaler de fortes doses de sirop que d'avaler une boite entière de comprimés. C'est pas faux, mais je ne vois pas l'intérêt vu qu'une seule dose suffit à shooter quelqu'un !! Du coup, j'ai convenu avec les médecins qu'il vallait mieux me laisser tousser :O)

Avec tout ça, j'ai donc mis pas mal de temps à avoir les yeux en face des trous. Impossible de fixer mon regard sans que ça tourne ! Hier, j'ai enfin pu commencer à ouvrir un livre. Et aujourd'hui, j'ai l'air de tenir quelques minutes devant un PC. On avance !!

C'est un peu le grand "chamboule tout" en ce moment à l'hôpital. Un service (les greffes) ferme pour travaux, un autre ferme pour l'été faute de personnel suffisant pour remplacer pendant les congés... Du coup, tout ce petit monde de patients se retrouve... en hémato ! On pousse les murs, on se débrouille, on déploie des trésors d'imagination pour faire de la place à tout le monde dans de bonnes conditions. On ne s'ennuie jamais ici !

Aujourd'hui, j'ai eu droit au grand nettoyage de ma chambre, avant de fermer la porte pour de bon pour plusieurs semaines. J'ai bien cru que les médecins allaient essayer comme nouveau traitement de me gazer au chlore !!! Beurk...
Par Amandine
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Jeudi 2 juillet 2009
Petit racontage des événements des deux derniers jours... Je sais, "racontage" ça n'existe pas ! Et alors, on s'en fout tout le monde comprend :0)

Tout a commencé mercredi soir, alors que j'étais tranquillement en train de manger ma 3ème purée en 2 jours. Je tenais ma fourchette dans la main (jusque là, rien d'anormal !) Quand soudain... ma fourchette se barre ! Comme ça, sans que je n'aie rien demandé, elle part se promener avec mon bras. Au début, je me dis que j'ai rêvé. J'ai surement dû bouger mon bras sans m'en rendre compte. Mais non, ça recommence : mon bras monte en l'air, je ne le contrôle plus ! Il n'en fait tellement qu'à sa tête que je n'arrive plus à manger.  Je sonne donc l'infirmière. Qui ramène direct le médecin.

Le médecin me fait faire quelques exercices pour voir combien de neurones je suis en train de griller : toucher mon nez avec les doigts en fermant les yeux, tendre les bras devant moi... Bilan : seul mon bras bouge tout seul, le reste marche bien. Il en conclut que je suis en train de faire une allergie à un médicament qui agit contre les nausées : un syndrome extrapyramidal ! Il parait que c'est une réaction fréquente en pédiatrie et rare chez les adultes : il faut croire que je suis restée une grande enfant :O) Je précise que j'avais pris sans souci des kilos de ce médicament ces derniers mois et que je n'étais même pas à la dose maxi !!

Le traitement est simple : on arrête les perfs, on dégage le Primperan qu'il y a dedans (pour ne pas le citer) et on attend que mon corps l'ait éliminé. Et, au passage, on m'interdit également à vie de prendre un seul comprimé d'anti-nauséeux type Vogalène (c'est la même famille). Ca, c'était pour ceux qui croyaient que ces médicaments là sont innoffensifs... De toute façon, je ne peux pas dire que ce soit une grosse perte : ces deux là n'avaient que très peu d'efficacité sur moi. Coup de chance : il existe un antidote au Primperan. Mais le médecin préfère éviter de me le donner, dans la mesure ou je n'ai "que" le bras droit qui déconne.

J'attends donc que le temps passe, pendant que mon bras se ballade comme celui d'un pantin désarticulé. Sauf qu'au lieu de se calmer, ça empire : au bout de 3h30, ce n'est plus seulement le bras droit mais aussi le gauche, le cou et la langue qui bougent tout seul. Mathieu fait de son mieux pour essayer d'empêcher ma tête de faire un tour complet, car visiblement c'était bien ce qu'elle essayait de faire !!! Mais mes muscles sont contractés à fond, je ne les maitrise pas et lui a bien du mal à retenir mes membres désobéissants. A force d'être hyper contractée, je commence à avoir mal.

Je réclame donc l'antidote. Qui prend son temps pour faire effet, puisque les spasmes ne se calment qu'au bout de 1h15. Le plus chaud fut de me faire avaler le cachet sans que je m'étouffe avec (évidemment, ce genre de médicament n'existe pas en intraveineuse !!). Mais avec deux personnes qui me tiennent dont un médecin qui me le colle dans la bouche, on y est arrivé ! Le reste de la nuit s'est passé assez calmement.

Le lendemain matin, je reprends comme prévu une autre dose d'antidote. Et c'est là que ça devient drôle ! L'antidote en question est un médicament utilisé pour soigner la maladie de Parkinson. Sauf que sur moi, il a quelques légers effets secondaires. Pour les spasmes, c'est nickel : mes membres sont à nouveau disciplinés. Par contre, j'ai gagné à la place des vertiges pas très sympathiques. Quand je marche, j'ai les mêmes sensations que si j'étais sur un bateau en pleine mer. Quand je suis debout immobile, j'ai l'impression d'être dans un ascenseur : le sol monte et descend. Enfin, quand je me couche, c'est le plafond qui tourne. Je choisis donc (en accord avec le médecin) d'arrêter immédiatement l'antidote, en me disant qu'avec un peu de chance il ne reste plus suffisamment de Primperan dans mon organisme pour provoquer une nouvelle crise de spasmes. De toute façon, si j'avais absorbé un cachet de plus, je crois que j'aurais vu des éléphants roses :O)

Ces vertiges originaux m'ont bien pourri la journée. Il faut savoir qu'en temps normal, je suis malade en voiture, en bateau, en avion et même en balançoire (si si ! je vous assure !). Alors vous vous doutez bien qu'à force de voir tout tourner (en plus de la chimio !), je m'en tire avec la nausée et un bon mal de crâne. Mais demain est un autre jour :O)
Par Amandine
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Mercredi 1 juillet 2009
"C'est Mathieu qui écrit" me demande t'elle de mettre (mais vu les  fautes d'orthographe vous l'auriez sans doute compris par vous même ...). Et puisque c'est moi qui écris, je considère que je suis prem's ;o)

Amandine aurait souhaité écrire l'article elle même ce soir mais elle a eu l'imagination de nous faire une réaction allergique à un médicament contre les nausées qu'elle prend pourtant depuis des mois.
Bilan : des "symptômes extrapyramidaux" (contractures musculaires involontaires et par crises du bras droit et de la tête) jusqu'à ce que le médicament s'estompe (ce qui devrait prendre plusieurs heures)

Hormis cela, Amandine est de retour à l'hôpital depuis lundi. La joie des retrouvailles passée est venu le temps du myélogramme (analyse moelle osseuse) puis de la pose du fameux cathéter, pour une fois sans dommages collatéraux. Et depuis mardi les produits de chimio coulent de nouveau (jusqu'à samedi).
Moins de temps passé sur le PC (vue un peu trouble) mais qd même le plaisir d'avoir pu voir Léana et Robin ces deux derniers jours.

 La suite au prochain épisode ...
Par Amandine
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Mercredi 24 juin 2009
Hier, j'ai eu droit au coup de fil d'un médecin spécialiste en virologie. Elle était l'heureuse élue pour mener l'enquête sur le sujet suivant : "Comment Didine a-t-elle fait pour attraper une hépatite E ?" Il parait que je suis un cas intéressant, car je ne présente aucun des facteurs de risque habituellement trouvé chez les gens qui ont une hépatite... D'autant plus que je l'ai eu à une période où je faisais particulièrement attention, c'est donc un mystère supplémentaire !!

Et c'est parti pour un super questionnaire, basé sur "Qu'avez-vous fait entre fin février et début mai 2009 ?" Et oui, la période d'incubation va de 2 à 10 semaines !!! Mais bon, en même temps, vu que je n'ai rien fait d'extraordinaire durant cette période... ce n'était pas très difficile de répondre. J'ai donc eu droit à...

- "avez-vous cotoyé des gens porteurs d'une hépatite ?"
=> elle est facile celle-là ! Surtout quand on sait que pendant la période de contagion on ne présente aucun symptôme... Mais bon, il fallait la poser quand même.

-"êtes-vous alcoolique ?"
=> même pas !

- "êtes-vous partie à l'étranger ?"
=> la bonne blague !

- "avez-vous mangé des saucisses corses ?"
=> non... que des alsaciennes :O)
Vient ensuite une longue liste de charcuterie crue en tout genre. Je ne savais pas qu'on pouvait faire autant de choses avec un cochon ! Mais bon, je n'ai rien mangé de tout ça. Je me suis contentée du jambon, sous vide en plus donc théoriquement moins risqué.

C'est après que ça devient drôle :

- "avez-vous cotoyé des cochons ?"
Ben... j'en ai vu, mais je ne me suis pas amusée à les caresser !!! D'autant plus que pour qu'un cochon contaminé transmette une hépatite à un homme, il faudrait carrément lui rouler une pelle... Et encore, même pas dit que ça suffise ! Mais bon, de toute façon ce n'est pas dans mes habitudes :O)

- "avez-vous chassé le sanglier ?"
????????? non !!!

- "êtes-vous taxidermiste ?"
non plus !!!!

Arrive la fin du questionnaire...et la consternation du médecin. Bilan : les seuls risques que j'ai pris sont d'avoir bu l'eau du robinet et mangé du jambon cru et des carottes râpées... Autrement dit, rien du tout !! Aucune piste pour savoir où j'ai pu être en contact avec le virus, le mystère reste entier. Mon dossier va maintenant être transmis à l'INVS (Institut National de Veille Sanitaire). Mais je doute fort qu'ils arrivent à en tirer quelque chose.

Il n'y a soi disant pas de foyer d'hépatite E en France. Cela dit, je vois mal comment on peut être affirmatif sur le sujet, sachant que :
- l'hépatite E n'est pas une maladie à déclaration obligatoire, on ignore donc combien il y a de cas chaque année.
- le virus a été isolé dans les années 90. La plupart des médecins le connaissent mal, certains ne savent d'ailleurs même pas qu'il existe (je ne citerai pas de nom :O) )
- la phase active de la maladie est difficile à dépister, il existe très peu de laboratoires en France capables de faire l'analyse requise
- la plupart des malades ne présentent aucun symptôme, ou alors des symptômes non spécifiques (diarrhées, maux de ventre...)

Autrement dit, il y a probablement en France beaucoup plus de cas d'hépatite E qu'on ne veut bien le dire... sauf qu'ils passent inaperçus. En tout cas, une chose est sure : pas besoin d'aller embrasser un cochon en Inde pour l'attraper !!
Par Amandine
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